Assistive technologies to address capabilities of people with dementia: from research to practice

Assistive technologies (AT) became pervasive and virtually present in all our life domains. They can be either an enabler or an obstacle leading to social exclusion. The Fondation Médéric Alzheimer gathered international experts of dementia care, with backgrounds in biomedical, human and social sciences, to analyse how AT can address the capabilities of people with dementia, on the basis of their needs. Discussion covered the unmet needs of people with dementia, the domains of daily life activities where AT can provide help to people with dementia, the enabling and empowering impact of technology to improve their safety and wellbeing, barriers and limits of use, technology assessment, ethical and legal issues. The capability approach (possible freedom) appears particularly relevant in person-centered dementia care and technology development. The focus is not on the solution, rather on what the person can do with it: seeing dementia as disability, with technology as an enabler to promote capabilities of the person, provides a useful framework for both research and practice. This article summarizes how these concepts took momentum in professional practice and public policies in the past fifteen years (2000-2015), discusses current issues in the design, development and economic model of AT for people with dementia, and covers how these technologies are being used and assessed

Specific as standard, invention as practice : dementia care in nursing homes

Cette thèse étudie l’accompagnement, en France, des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou de maladie apparentée au sein des établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Elle articule trois niveaux d’enquête et d’analyse : investigation socio-historique des politiques publiques et de la pensée professionnelle relatives à ces établissements et à la place qu’y a pris la problématique de la maladie d’Alzheimer (et des maladies apparentées) ; enquête de type ethnographique dans un corpus restreint d’établissements ; élargissement de l’analyse à un niveau macrosociologique qui réinscrit le corpus restreint dans le contexte national.Face à la vision dominante, sectorielle et fondée sur l’« adaptation à une population cible », on découvre, en examinant l’expérience effective des professionnels et les choix assumés par les directions des établissements concernés, une réalité plus nuancée. Se révèle une pensée du « commun », avec le double enjeu de « tenir ensemble » la collectivité des résidents et de fournir un accompagnement de qualité pour tous. Deux modes d’accompagnement semblent s’opposer, dans un contexte de débats constants et d’occultation de réelles alternatives, l’un fondé sur la ségrégation des personnes atteintes de troubles cognitifs (accompagnement spécifique dans des espaces spécifiques, qui s’est largement imposé comme norme) et l’autre opposé à la ségrégation. Au-delà de cette opposition, l’accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs se construit bien davantage dans une subtile dialectique fondée non seulement sur une hybridation de formes différentes d’aide et de soins, mais aussi sur l’invention de pratiques nouvelles. La norme est le spécifique, la pratique est l’invention. Il en résulte que non seulement la place faite aux résidents atteints de troubles cognitifs mais aussi la fonction sociale que peut remplir un accompagnement qui sache les compter s’avèrent ambivalents. Si l’étiquette attribuée à ces résidents soumet leur existence à des contraintes institutionnelles particulières, on observe en même temps qu’ils bénéficient d’un traitement privilégié dont les professionnels ont à coeur de faire profiter le plus grand nombre. L’accompagnement de la maladie d’Alzheimer y apparait alors comme porteur des potentialités d’un laboratoire de transformations valant pour l’ensemble des résidents.This research studies dementia care in nursing home, in France. It articulates three levels of analysis : a socio-historical investigation of public policies and professionals thinking about the importance given to dementia in nursing homes; an ethnographic field survey in a limited corpus of nursing homes; an extension to a macro-sociological level to put this reality back into its national context.Facing the dominant sector-wide approach based on an “adaptation to a target population” model, by observing the experience of the professionals and the managers’ choices, we discover a more complex reality, fostered by a global approach which attempting to combine two issues: the cohabitation of the whole community of residents and the provision of good care for all. Two mains ways seem to be opposed, in a context of constant debates and occultations of alternatives, the first one based on segregation of people with dementia (specific care in special unit that is widely accepted as standard), the second one opposing this segregation. Beyond that, care is built as a subtle dialectic based not only on an hybridization of different forms of care but also on the creation of new practices. Specific is the standard, creation is the practice. As a result, the place given to people with dementia and the social function of a care that account them, are ambivalent. The label assigned to them submit their life to institutional constraints. In the same time, they receive a privileged treatment, that professionals want to extend to all residents. Dementia care appears then as a social laboratory for changes, applies for each residents

Relier le séparé, séparer le relié. Enquête sur l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer en EHPAD

Cette contribution se centre sur l’accompagnement professionnel en hébergement collectif (singulièrement en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes – EHPAD) des personnes atteintes de maladies d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Elle analyse la manière dont cet accompagnement est pensé et l’expérience effective qu’en font tant les encadrants que les professionnels de première ligne. La question des modes d’accompagnement des personnes atteintes de troubles cognitifs en établissement d’hébergement est largement spatialisée, principalement au travers de l’identification d’unités dites spécifiques au sein des établissements. À partir d’une enquête qualitative au sein d’un corpus d’établissements en France, il apparaît que, bien que le débat soit sans cesse rejoué, cette spécialisation s’est imposée comme la forme incontournable d’adaptation au nouveau « public cible » constitué par les personnes atteintes de troubles cognitifs, invisibilisant par le fait même l’autre voie qui aurait pu s’avérer une réelle alternative : l’absence d’unités spécifiques. Il est également mis en évidence que la réalité, au quotidien, est plus complexe. Afin de « faire tenir ensemble » la collectivité des résidents, les professionnels construisent et réinventent sans cesse de subtils équilibres « dosant » les formes de spécialisation. Il s’opère ainsi une « pensée du commun en actes » autour d’une double tension : relier le séparé et séparer le relié.This article focuses on dementia in nursing home (especially in what is called in France EHPAD). It analyzes how dementia care has been designed and the staff and managers’ actual experiences. Is shows that space has taken a special place in dementia care in nursing homes, especially through the development of special care units. Thanks to an ethnographic field survey in a limited corpus of nursing homes, a more complex reality is discovered. In a context of constant debates, it appears that specific care in a special unit is widely accepted as a standard, according to the “sector-wide” and “target population” approach. Moreover, in the daily practices, fostered by a global approach which attempting to facilitate the cohabitation of the whole community of residents, care is built as subtle balances between the different forms of specialization. It is a “field common thought” process based on the following tension: relink what was separated, divide what is connected

Le Pflegemix : une innovation sociale participative allemande dans le Bade-Wurtemberg

de la contribution : Cette article présentera, pour la première fois en langue française, le concept allemand de Pflegemix, qui se définit comme un concept d'accompagnement décloisonné, articulant l'aide familiale, l'habitat (alternatif et institutionnel), les services de soin et la solidarité locale (bénévolat de proximité, monde associatif, solidarités de voisinage). Ainsi, l'enjeu de cette approche n'est pas tant d'optimiser un service ou une modalité d'hébergement en particulier, mais de combiner différents types d'aides et de faire dialoguer différentes catégories d'acteurs pour penser le vieillissement dans une perspective globale, à l'échelle d'un territoire. Dans une dynamique de co-construction impliquant les acteurs politiques locaux, le monde associatif et bénévole, les acteurs du soin et de la santé, les citoyens âgés, et plus généralement, les habitants du village ou du quartier concerné, le Pflegemix suppose de créer un réseau de soutien local, mixte et flexible. Il vise également à initier la participation citoyenne pour impliquer les acteurs de la société civile à la conception future de leur territoire. Développé dans plus de 35 communes et reconnu par les institutions régionales et nationales allemandes, le Pflegemix et ses principes restent encore largement méconnus en France

Le répit : des réponses pour les personnes atteintes de la maladie d'alzheimer ou de maladies apparentées, et leurs aidants ? évolutions de 2000 à 2011

International audienc